Mer om boka
"Dere vil få hjelp. Samfunnet har et ansvar for å hjelpe familier som får barn med funksjonsnedsettelser", trøstet legen.
Bente Berg gikk til oppgaven i den tro at samfunnet ville stille opp for hennes to sønner. 37 år senere, etter utallige prøvelser i møte med dem som skulle hjelpe, spør hun i denne boken: Hva er det med hjelpeapparatet?
Med en mors kjærlighet som drivkraft har hun stått på for at guttene skulle ha gode og verdige liv, og familien på seks en tilnærmet normal hverdag. Berg har ikke funnet seg i urett og manglende forståelse, men det har kostet, blant annet i form av en endeløs rekke søknader, klager og anker, telefoner og møter. Alt i tillegg til egen jobb og krevende oppgaver i hjemmet. Til tider er det nesten så man ikke tror at slikt skjer i vårt velferdssamfunn. Men det gjør det, noe forskning også støtter opp om.
Berg er åpen om sorgen over guttenes begrensede liv og angsten for fremtiden, og beskriver sinnet som bygget seg opp da hun så mønsteret av urett og diskriminering de ble utsatt for.
Håpet er at boken kan gi ansatte i alle deler av hjelpeapparatet økt kunnskap, slik at barn og unge med funksjonsnedsettelser og deres familier i fremtiden kan bli møtt med større anerkjennelse, forståelse og respekt.